Newsletter
Walka z guzem wygrana, nowa diagnoza – choroba Recklinhausena (NF-1) (aktualizacja)
Pomogło 36 osób kwotą 1751 zł (91.2%)
Pomogło 36 osób kwotą 1751 zł (91.2%)
Potrzebne jeszcze:
169 zł

W trakcie trwania terapii, pojawiły się bóle głowy, wymioty, utrata apetytu. Jednak na oddziale dziennym onkologii były wspaniałe „ciocie”, które zawsze w razie takich problemów miały „cukierki” (tabletki), pomagające na te dolegliwości. Prawie sześć tygodni naświetlań, bywało różnie, raz lepiej raz gorzej ale Karolcia zawsze wtedy mówiła „mamo damy radę, bo jak nie my to kto”.

Nasza córka przez cały okres choroby była bardzo dzielna i odważna, od samego początku znała całą prawdę, nic przed nią nie ukrywaliśmy. W trakcie całego leczenia mama przebywała z Karoliną na oddziale przez cały czas. Tata w tym czasie wspierał z całych oboje i starał się utrzymywać rodzinę z niewielkiej pensji.

Karolince pobrano krew do badań pod kątem choroby genetycznej NF-1. Brak wiedzy na temat tej choroby początkowo nas sparaliżował. Cieszyliśmy się jednak chwilą i myślenie o kolejnych zmaganiach z chorobą odłożyliśmy do momentu otrzymania wyniku.
Radioterapia dobiegła końca. Należało wtedy wykonać rezonans kontrolny głowy i kręgosłupa. Wtedy mieliśmy się dowiedzieć całej prawdy czy Karolina jest już zdrowa. Oczekiwanie na badanie było bardzo trudnym czasem i bardzo się dłużył. Kiedy nadszedł termin wyjazdu do Warszawy, pojawił się paraliżujący strach co będzie jeśli guz odrósł.

Ogłoszenie wyniku rezonansu był dla bardzo pomyślny. Naszemu szczęściu i radości nie było końca. Badanie nie wykazało ani w głowie ani w kręgosłupie żadnych zmian nowotworowych.

Ten dzień to najszczęśliwszy dzień w życiu całej naszej rodziny. Łzy szczęścia same cisnęły się do oczu kiedy nasza Pani doktor powiedziała, że kończymy leczenie onkologiczne.
W związku z tym, że Karolcia była poddawana radioterapii, nadal jest pod opieką specjalistów poradni audiologicznej, endokrynologicznej i neurologicznej. Dodatkowo cały czas jest pod kontrolą poradni onkologicznej w Warszawie.

Karolina od września wróciła do szkoły. Zaproponowano nam żeby uczyła się indywidualnie w domu, jednak sama Karolina powiedziała, że da radę chodzić do szkoły i nie zgadza się na ten tok nauki. Po tym wszystkim co przeszła, chciała wrócić do „swojego dawnego życia z przed choroby”, po prostu chciała o wszystkim szybko zapomnieć.
Początki były trudne, bo hałas w szkole powodował ogromne bóle głowy i nie pozwalał na długie przebywanie w szkole. Na przerwach chowała się w bibliotece, bo tam było ciszej. Karolinka jest bardzo ambitnym dzieckiem i wzorową uczennicą, nie odpuszczała pomimo bólu dzielenie chodziła do szkoły.

Bóle głowy utrzymują się, lekarze informowali nas, że może tak być ponieważ była ingerencja wewnątrz głowy oraz radioterapia i takie skutki uboczne będą się pojawiać. Bóle nasilają się przy zmianach pogodowych. Jedyne rozwiązanie to podanie środków przeciwbólowych. Od zakończenia leczenia onkologicznego, prawie raz w miesiącu jeździmy do różny poradni.

Początek roku nie był szczęśliwy dla Karoliny. Została przyjęta na odział onkologiczny, ponieważ bardzo nasiliły się bóle głowy i pojawiły się wymioty. Wykonano w trybie pilnym rezonans głowy. Wyniki okazały się pozytywne. Nie zauważono żadnych zmian nowotworowych. Zastosowano leczenie farmakologiczne i bóle się znów wyciszyły. Jednak tego samego dnia kiedy Pani doktor przekazała nam wynik rezonansu, dostaliśmy też wyniki badań genetycznych potwierdzających chorobę Recklinhausena (NF-1) !!!!
Wrócił strach i myślenie o tym co dalej…

Z informacji jaką uzyskaliśmy od naszej Pani doktor z onkologii , Karolcia będzie musiała być dodatkowo pod opieką lekarzy: onkologa, neurologa, okulisty, kardiologa, ortopedy, dermatologa. Wszyscy ci specjaliści dostępni są w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie więc tych wyjazdów do poradni będzie zdecydowanie więcej.

Część konsultacji będzie odbywała się prywatnie, ponieważ jak wiadomo u dzieci w wieku dojrzewania wszystko rozwija się szybko. Nie możemy pozwolić na to aby nasze dziecko przez względy finansowe nie było na czas przebadane.

Dlatego dziękujemy za wszystkie środki jakie Państwo przekazujecie na konto Karolinki. Każda złotówka ma swoją wartość.

Możesz pomóc inaczej Pomogli nam
Michał Świącik
10 zł
~ Anonimowy Darczyńca
10 zł
~ Anonimowy Darczyńca
20 zł
~ Anonimowy Darczyńca
30 zł
~ Anonimowy Darczyńca
10 zł
Anna Tymińska
5 zł
~ Anonimowy Darczyńca
50 zł
~ Anonimowy Darczyńca
20 zł
~ Anonimowy Darczyńca
10 zł
Arek Grajoszek
50 zł
~ Anonimowy Darczyńca
20 zł
Anonimowy Pomagacz
1,00 zł
~ Anonimowy Darczyńca
30 zł
~ Anonimowy Darczyńca
20 zł
~ Anonimowy Darczyńca
20 zł
~ Anonimowy Darczyńca
10 zł
ALWIS SECURA Sp. z o.o. ALWIS SECURA Sp. z o.o.
200 zł
~ Anonimowy Darczyńca
50 zł
~ Anonimowy Darczyńca
5 zł
~ Anonimowy Darczyńca
10 zł
~ Anonimowy Darczyńca
10 zł
~ Anonimowy Darczyńca
50 zł
Anna Błaszczyk
100 zł
~ Anonimowy Darczyńca
50 zł
~ Anonimowy Darczyńca
20 zł
~ Anonimowy Darczyńca
100 zł
~ Anonimowy Darczyńca
10,00 zł
~ Anonimowy Darczyńca
5 zł
~ Anonimowy Darczyńca
5,00 zł
~ Anonimowy Darczyńca
10 zł
~ Anonimowy Darczyńca
100 zł
~ Anonimowy Darczyńca
50,00 zł
~ Anonimowy Darczyńca
50 zł
Anna Smolińska
10 zł
~ Anonimowy Darczyńca
50 zł
ALWIS SECURA Sp. z o.o. ALWIS SECURA Sp. z o.o.
550 zł