Miłosz Skrzypiec

Miłek i jego walka o pierwszy uśmiech…

Witajcie, choruję na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – hiperglicynemię nieketotyczą, w wyniku której praktycznie cały czas śpię. Efektem hiperglicynemii jest również padaczka lekooporna i niedowład 4-kończynowy. Nie dźwigam główki, nie gaworzę, mam problem z wyrażaniem emocji… Nie potrafię się uśmiechać.  Nie płaczę, gdy mnie coś boli.  Na szczęście mam kochających rodziców, siostry i braciszka, z którymi złapałem kontakt, na swój sposób.  Proszę, pomóżcie w mojej walce o sprawność, o pierwszy uśmiech, pierwsze słowo.

8230zł/35000zł

23.51%

Potrzebne jeszcze: 26770 zł



    Dane płatności

    Twoje dane osobowe będą użyte do przetworzenia twojej wpłaty,
    obsługi twojej wizyty na naszej stronie oraz dla innych celów,
    o których mówi nasza polityka prywatności.

Dane płatności

Podsumowanie

Anonimowa wpłata 0,00 zł
Suma płatności 0,00 zł
Płacę

Twoje zamówienie

Wpłata
Ilość
Suma
Suma płatności 0,00 
Całkowita suma płatności 0,00 
  • Zapłać poprzez System płatności online Blue Media: płatność kartą płatniczą, przelewem bankowym on-line lub szybkim przelewem bankowym.

Twoje dane osobowe będą użyte do przetworzenia twojego zamówienia, obsługi twojej wizyty na naszej stronie oraz dla innych celów, o których mówi nasza polityka prywatności.

Cel zbiórki - Leczenie
Organizator - Sursum Corda
Miłosz Skrzypiec - ur. 2022
Hiperglicynemia nieketotyczna, padaczka, niedowład 4-kończynowy
Paszyn,
woj. małopolskie

PILNE

Zakończenie zbiórki 31 grudnia 2023KRS 00000 20 382 Cel szczegółowy:
18853 Miłosz Skrzypiec
Wsparło: 85Promuj zbiórkę na swojej stronie

Wizytówki

Pobierz i wydrukuj

Plakat

Pobierz i wydrukuj

Zakładka do książek

Pobierz i wydrukuj

Baner na stronę

Pobierz i udostępnij

Obrazek na Facebook

Pobierz i udostępnij

O mnie

O nas 2

Miłoszek cierpi na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – hiperglicynemię nieketotyczą, w wyniku której praktycznie cały czas śpi. Efektem hiperglicynemii jest u Miłoszka także padaczka lekooporna i niedowład 4-kończynowy. Miłoszek nie dźwiga główki, nie gaworzy, nie uśmiecha się i nie płacze – po prostu śpi.

Mimo to na swój własny sposób komunikuje się z nami – ten jego „język” znają i rozumieją tylko najbliżsi. Bardzo lubi głaskanie po główce i tulenie policzek do policzka, bajki i historie z życia szkolnego  i przedszkolnego dwóch sióstr i brata oraz wspólne spacery – mówi Pani Beata. W żaden sposób nie byliśmy przygotowani na chorobę Miłosza. Ciąża przebiegała prawidłowo, poród bez powikłań, 10 pkt. w skali Apgar. Wszystko zaplanowane, poukładane i nagle „bach”. – dodaje mama.

Od pierwszej chwili po urodzeniu Miłosz był po prostu zbyt spokojny – nie płakał, nie domagał się karmienia. Jakiś czas trwało zanim poznano przyczynę – diagnoza była dla rodziców miażdżąca.

Nagle zawalił się nam świat, dom stanął do góry nogami – w jednej chwili podstawowym sprzętem w domu oprócz AGD stał się podajnik tlenu, ssak, pulsoksymetr, a zamiast butelek i smoczków znalazły się sondy i strzykawki… Przez te osiem miesięcy przeszliśmy wiele etapów: szok, niedowierzanie, bunt, gniew, załamanie. Teraz się podnosimy! – mówi Pan Bartłomiej, tato Miłosza.

Miłek bardzo dużo już w swoim życiu przeszedł i doświadczył ogromu cierpienia. Połowę swojego życia spędził w szpitalu. Po bardzo długim pobycie na Intensywnej Terapii stracił odruch ssania. Na dzień dzisiejszy karmiony jest sondą. Mimo tego walczy z nierównym przeciwnikiem i nie daje się chorobie.

Bierzemy z niego przykład i nie poddajemy się. Również walczymy dla NIEGO: o poprawę jakości życia, o przywrócenie odruchu ssania, o niedopuszczenie do przykurczy ciała. Nieśmiało marzymy o pierwszym uśmiechu… Obecnie Miłoszek  jest pod opieką ICZMP w Łodzi, próbujemy opanować napady padaczki i wprowadziliśmy dietę ketogenną. Niestety doszliśmy do momentu, gdzie zapewnienie odpowiedniej rehabilitacji, sprzętu do ćwiczeń  i pielęgnacji przekracza nasze możliwości finansowe. Miłuś rośnie i nawet kąpiel staje się dla nas nie lada wyzwaniem… – dodaje tato.

Wszystko to co się nam przytrafiło bardzo szybko nauczyło nas wielkiej pokory. Teraz naprawdę wiemy jak cenny jest każdy dzień, każda chwila – nie wczoraj, nie jutro, a dzisiaj – teraz. Jak wartościowy jest każdy uśmiech. Nie planujemy – nie umiemy i nie chcemy już tego robić, bo życie jest tak bardzo nieprzewidywalne. Przewrotnie dzięki temu wszystkiemu po raz pierwszy doświadczyliśmy tak wielkiego ogromu dobra od całkowicie obcych ludzi, którzy chcąc nie chcąc stali się częścią naszego świata. Życie naprawdę jest piękne! – dodaje Pani Beata.

Wspieraj nas

O nas 2
Zbiórka (ok) 3
Zebrana kwota