Miłek i jego walka o pierwszy uśmiech…

Miłoszek cierpi na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – hiperglicynemię nieketotyczą, w wyniku której praktycznie cały czas śpi. Efektem hiperglicynemii jest u Miłoszka także padaczka lekooporna i niedowład 4-kończynowy. Miłoszek nie dźwiga główki, nie gaworzy, nie uśmiecha się i nie płacze – po prostu śpi.

Mimo to na swój własny sposób komunikuje się z nami – ten jego „język” znają i rozumieją tylko najbliżsi. Bardzo lubi głaskanie po główce i tulenie policzek do policzka, bajki i historie z życia szkolnego  i przedszkolnego dwóch sióstr i brata oraz wspólne spacery – mówi Pani Beata. W żaden sposób nie byliśmy przygotowani na chorobę Miłosza. Ciąża przebiegała prawidłowo, poród bez powikłań, 10 pkt. w skali Apgar. Wszystko zaplanowane, poukładane i nagle „bach”. – dodaje mama.

Od pierwszej chwili po urodzeniu Miłosz był po prostu zbyt spokojny – nie płakał, nie domagał się karmienia. Jakiś czas trwało zanim poznano przyczynę – diagnoza była dla rodziców miażdżąca.

Nagle zawalił się nam świat, dom stanął do góry nogami – w jednej chwili podstawowym sprzętem w domu oprócz AGD stał się podajnik tlenu, ssak, pulsoksymetr, a zamiast butelek i smoczków znalazły się sondy i strzykawki… Przez te osiem miesięcy przeszliśmy wiele etapów: szok, niedowierzanie, bunt, gniew, załamanie. Teraz się podnosimy! – mówi Pan Bartłomiej, tato Miłosza.

Miłek bardzo dużo już w swoim życiu przeszedł i doświadczył ogromu cierpienia. Połowę swojego życia spędził w szpitalu. Po bardzo długim pobycie na Intensywnej Terapii stracił odruch ssania. Na dzień dzisiejszy karmiony jest sondą. Mimo tego walczy z nierównym przeciwnikiem i nie daje się chorobie.

Bierzemy z niego przykład i nie poddajemy się. Również walczymy dla NIEGO: o poprawę jakości życia, o przywrócenie odruchu ssania, o niedopuszczenie do przykurczy ciała. Nieśmiało marzymy o pierwszym uśmiechu… Obecnie Miłoszek  jest pod opieką ICZMP w Łodzi, próbujemy opanować napady padaczki i wprowadziliśmy dietę ketogenną. Niestety doszliśmy do momentu, gdzie zapewnienie odpowiedniej rehabilitacji, sprzętu do ćwiczeń  i pielęgnacji przekracza nasze możliwości finansowe. Miłuś rośnie i nawet kąpiel staje się dla nas nie lada wyzwaniem… – dodaje tato.

Wszystko to co się nam przytrafiło bardzo szybko nauczyło nas wielkiej pokory. Teraz naprawdę wiemy jak cenny jest każdy dzień, każda chwila – nie wczoraj, nie jutro, a dzisiaj – teraz. Jak wartościowy jest każdy uśmiech. Nie planujemy – nie umiemy i nie chcemy już tego robić, bo życie jest tak bardzo nieprzewidywalne. Przewrotnie dzięki temu wszystkiemu po raz pierwszy doświadczyliśmy tak wielkiego ogromu dobra od całkowicie obcych ludzi, którzy chcąc nie chcąc stali się częścią naszego świata. Życie naprawdę jest piękne! – dodaje Pani Beata.