Gdy nie ma ratunku i walczysz o każdy dzień dla swoich dzieci

Jesteśmy siostrami i oboje cierpimy na Zespół Battena. Choroba okazała się być silniejsza i zabrała nam prawie wszystkie czynności życiowe: chodzenie, widzenie, mówienie. Jesteśmy dziećmi leżącymi, karmione przez Peg, wymagamy częstego odsysania i mamy zakładane pieluchy. Nasi rodzice opiekują się nami najlepiej jak potrafią, a to wiąże się z ogromnymi kosztami. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie.