Ważył zaledwie 810 gramów. Jeden z najmłodszych wcześniaków w Polsce potrzebuje pomocy 1

Walka o każdy neuron Basi

Cześć! Tu Wasza Basia!
Lekarze stwierdzili u mnie ultra rzadką chorobę CLN2 – ceroidolipofuscynozę. Rodzice obawiają się, że w pewnym momencie przestanę biegać, chodzić, widzieć… Ale przecież ja dopiero zaczynam poznawać świat. Z powodu mojej choroby całą rodziną wyjechaliśmy do Niemiec. To tutaj zaczynam leczenie, które jak mówią moi rodzice jest jedyną nadzieją… Wiem, że mama i tata zrobią wszystko co w ich mocy, abym jak najdłużej mogła cieszyć się dzieciństwem. Czy mogę Was poprosić o wsparcie mojego leczenia?

Pomożesz?

942zł/138000zł

0.68%

Potrzebne jeszcze: 137058 zł



    Dane płatności

    Twoje dane osobowe będą użyte do przetworzenia twojej wpłaty,
    obsługi twojej wizyty na naszej stronie oraz dla innych celów,
    o których mówi nasza polityka prywatności.

Dane płatności

Podsumowanie

Anonimowa wpłata 0,00 zł
Suma płatności 0,00 zł
Płacę

Twoje zamówienie

Wpłata
Ilość
Suma
Suma płatności 0,00 
Całkowita suma płatności 0,00 
  • Zapłać poprzez System płatności online Blue Media: płatność kartą płatniczą, przelewem bankowym on-line lub szybkim przelewem bankowym.

Twoje dane osobowe będą użyte do przetworzenia twojego zamówienia, obsługi twojej wizyty na naszej stronie oraz dla innych celów, o których mówi nasza polityka prywatności.

Cel zbiórki - Leczenie
Organizator - Sursum Corda
Basia Nowosielska - ur. 2018 r.
Neuronalna ceroidolipofuscynoza CLN2
Lagesbüttel Gem Schwülper,
woj. Niedersachsen

PILNE

Zakończenie zbiórki 31 grudnia 2022KRS 00000 20 382 Cel szczegółowy:
6382 Basia Nowosielska
Wsparło: 23Promuj zbiórkę na swojej stronie

Wizytówki

Pobierz i wydrukuj

Plakat

Pobierz i wydrukuj

Zakładka do książek

Pobierz i wydrukuj

Baner na stronę

Pobierz i udostępnij

Obrazek na Facebook

Pobierz i udostępnij

O mnie

O nas 2

U Basi zdiagnozowano ceroidolipofuscynozę. W skrócie CLN-2. To bardzo rzadka choroba. Istotą CLN-2 jest destrukcja struktury ośrodkowego układu nerwowego. Niektórzy mówią na tę chorobę: dziecięca demencja. Zwykle rozpoczyna się od ataku epilepsji. I też tak było u Basi. Dziecko zamiast uczyć się świata – w pewnym momencie zaczyna się temu światu wymykać. Przestaje chodzić, mówić, widzieć a na koniec – przestaje oddychać.

W Polsce można jedynie towarzyszyć dziecku w odchodzeniu. W Hamburgu jest klinika, której specjalnością jest poszukiwanie dla chorych choć cienia szansy na dłuższe życie i jest refundacja leczenia. Dlatego też po usłyszeniu okropnej diagnozy, rodzice Basi nie zastanawiali się długo.. Aby ratować życie ukochanej córeczki, spakowali wszystko co mają do niewielkiego busa i wyjechali z Polski do Niemiec. Pracują zdalnie. Udało im się wynająć cztery kąty w małej wiosce oddalonej od Hamburga o 2,5 godziny jazdy autostradą. A co najważniejsze udało im też się powierzyć los Basi lekarzom, którzy próbują ratować ich dziecko.

– Choć mamy diagnozę i mamy plan leczenia, nie wiemy dokładnie z czym się mierzymy i co będzie dalej. Nie wiemy czy uda się nam zatrzymać chorobę zanim Basia przestanie chodzić. Wiemy tylko, że trzeba zrobić wszystko co w naszej mocy, aby wykorzystać tę szansę – mówi tato Basi. – Najważniejszym wyzwaniem jakie stoi przed nami jest utrzymanie Basi jak najdłużej w takim stanie w jakim jest. Terapia, której zostanie poddana zacznie działać po kilku miesiącach, ale neuronów w jej mózgu, które przestaną pełnić swoje funkcje nie da się przywrócić do życia. Jeśli to będą komórki odpowiadające za funkcje poznawcze, Basia niczego nigdy już się nie nauczy. Jedynym sposobem na to, aby powstrzymać postęp choroby jest jak najwięcej rehabilitacji i ruchu. Czekamy i mamy nadzieję że ktoś w końcu wymyśli skuteczne lekarstwo. Nie poddajemy się – mówi Pan Michał, tato Basi.

– Na szczęście udaje się czasem spotkać na naszej drodze kogoś, kto okazuje się bezcennym wsparciem. A teraz potrzebne jest głównie wsparcie, które umożliwi nam rehabilitację Basi. Sprzęt rehabilitacyjny nie jest refundowany w całości. Aby Basia mogła ćwiczyć w domu co jest bardzo ważne, musimy postarać się sami o te urządzenia. Trzeba też będzie zapłacić za prywatne przedszkole, przystosowane do jej potrzeb, aby jak najdłużej miała kontakt z dziećmi. Niedawno skończyła 4 lata. Jeszcze chodzi, ale nie wiemy jak długo uda się utrzymać tę umiejętność. Jeśli ją straci, jedno z nas będzie musiało w zupełności poświęcić się opiece nad córeczką. Będzie ciężko – dodaje.

 

Wspieraj nas

O nas 2
Zbiórka 1

Zebrana kwota