Walka o każdy neuron Basi

U Basi zdiagnozowano ceroidolipofuscynozę. W skrócie CLN-2. To bardzo rzadka choroba. Istotą CLN-2 jest destrukcja struktury ośrodkowego układu nerwowego. Niektórzy mówią na tę chorobę: dziecięca demencja. Zwykle rozpoczyna się od ataku epilepsji. I też tak było u Basi. Dziecko zamiast uczyć się świata – w pewnym momencie zaczyna się temu światu wymykać. Przestaje chodzić, mówić, widzieć a na koniec – przestaje oddychać.

W Polsce można jedynie towarzyszyć dziecku w odchodzeniu. W Hamburgu jest klinika, której specjalnością jest poszukiwanie dla chorych choć cienia szansy na dłuższe życie i jest refundacja leczenia. Dlatego też po usłyszeniu okropnej diagnozy, rodzice Basi nie zastanawiali się długo.. Aby ratować życie ukochanej córeczki, spakowali wszystko co mają do niewielkiego busa i wyjechali z Polski do Niemiec. Pracują zdalnie. Udało im się wynająć cztery kąty w małej wiosce oddalonej od Hamburga o 2,5 godziny jazdy autostradą. A co najważniejsze udało im też się powierzyć los Basi lekarzom, którzy próbują ratować ich dziecko.

– Choć mamy diagnozę i mamy plan leczenia, nie wiemy dokładnie z czym się mierzymy i co będzie dalej. Nie wiemy czy uda się nam zatrzymać chorobę zanim Basia przestanie chodzić. Wiemy tylko, że trzeba zrobić wszystko co w naszej mocy, aby wykorzystać tę szansę – mówi tato Basi. – Najważniejszym wyzwaniem jakie stoi przed nami jest utrzymanie Basi jak najdłużej w takim stanie w jakim jest. Terapia, której zostanie poddana zacznie działać po kilku miesiącach, ale neuronów w jej mózgu, które przestaną pełnić swoje funkcje nie da się przywrócić do życia. Jeśli to będą komórki odpowiadające za funkcje poznawcze, Basia niczego nigdy już się nie nauczy. Jedynym sposobem na to, aby powstrzymać postęp choroby jest jak najwięcej rehabilitacji i ruchu. Czekamy i mamy nadzieję że ktoś w końcu wymyśli skuteczne lekarstwo. Nie poddajemy się – mówi Pan Michał, tato Basi.

– Na szczęście udaje się czasem spotkać na naszej drodze kogoś, kto okazuje się bezcennym wsparciem. A teraz potrzebne jest głównie wsparcie, które umożliwi nam rehabilitację Basi. Sprzęt rehabilitacyjny nie jest refundowany w całości. Aby Basia mogła ćwiczyć w domu co jest bardzo ważne, musimy postarać się sami o te urządzenia. Trzeba też będzie zapłacić za prywatne przedszkole, przystosowane do jej potrzeb, aby jak najdłużej miała kontakt z dziećmi. Niedawno skończyła 4 lata. Jeszcze chodzi, ale nie wiemy jak długo uda się utrzymać tę umiejętność. Jeśli ją straci, jedno z nas będzie musiało w zupełności poświęcić się opiece nad córeczką. Będzie ciężko – dodaje.