Marcin cierpi na chorobę Niemmana-Picka 1

Marcin cierpi na chorobę Niemmana-Picka

Mam na imię Marcin. Kiedyś byłem zdrowym, pełnym sił nastolatkiem. Grałem w piłkę i wspinałem się po drzewach, a dziś balansuję na granicy życia i śmierci. Zdiagnozowano u mnie rzadką genetyczną chorobę Niemmana Picka, jej leczenie jest bardzo drogie i nierefundowane przez NFZ. Miesięczna kuracja jedynym lekiem, który hamuje postępy choroby, kosztuje prawie 25,5 tysięca złotych. Nie wiem co ze mną będzie, ale nie poddam się łatwo. Żyję nadzieją, że będzie lepiej. Pomożesz mi w tej walce?

Pomożesz?

4785zł/25000zł

19.14%

Potrzebne jeszcze: 20215 zł



    Dane płatności

    Twoje dane osobowe będą użyte do przetworzenia twojej wpłaty,
    obsługi twojej wizyty na naszej stronie oraz dla innych celów,
    o których mówi nasza polityka prywatności.

Dane płatności

Podsumowanie

Anonimowa wpłata 0,00 zł
Suma płatności 0,00 zł
Płacę

Twoje zamówienie

Wpłata
Ilość
Suma
Suma płatności 0,00 
Całkowita suma płatności 0,00 
  • Zapłać poprzez System płatności online Blue Media: płatność kartą płatniczą, przelewem bankowym on-line lub szybkim przelewem bankowym.

Twoje dane osobowe będą użyte do przetworzenia twojego zamówienia, obsługi twojej wizyty na naszej stronie oraz dla innych celów, o których mówi nasza polityka prywatności.

Cel zbiórki - Leczenie i rehabilitacja
Organizator - Sursum Corda
Marcin Klimek - ur. 1996 r.
Choroba Niemmana Picka
Gołkowice Dolne,
woj. małopolskie
Zakończenie zbiórki 31 grudnia 2022KRS 00000 20 382 Cel szczegółowy:
5102 Marcin Klimek
Wsparło: 13Promuj zbiórkę na swojej stronie

Wizytówki

Pobierz i wydrukuj

Plakat

Pobierz i wydrukuj

Zakładka do książek

Pobierz i wydrukuj

Baner na stronę

Pobierz i udostępnij

Obrazek na Facebook

Pobierz i udostępnij

O mnie

O nas 2

Jeszcze niedawno jeździł na rowerze, wspinał się na drzewa, grał w piłkę. Dziś nie potrafi. Jeżeli nie uda się zahamować postępu choroby, Marcin skazany jest na śmierć. Marcin cierpi na chorobę Niemmana Picka – to bardzo rzadka choroba genetyczna. Jedynym ratunkiem jest przyjmowanie leku Zaveska. Niestety, lek nie jest refundowany przez NFZ, a miesięczny koszt kuracji jest ogromny – wynosi ok. 25,5 tys. zł.

– Pierwsze symptomy choroby pojawiły się 4 lata temu. Marcin zaczął mieć problem z utrzymaniem równowagi, miał kłopoty z mówieniem, koncentracją, z widzeniem, z utrzymywaniem przedmiotów w dłoni. Energiczny i wesoły od tej pory zaczął stronić od kolegów, często wpadał w złość, ponieważ nie mógł zrozumieć, dlaczego nie może robić rzeczy, które do tej pory nie sprawiały mu problemu. W tej chwili Marcin ma problemy z chodzeniem, z oddychaniem. Jego mowa stała się niewyraźna. Dużą trudność sprawia mu wykonywanie prostych czynności, takich jak jedzenie, czy ubieranie się. Ma problem żeby utrzymać w ręce długopis, co uniemożliwia mu pisanie – mówi mama chłopaka.

Choroba Niemanna Picka należy do grupy chorób dziedzicznych metabolicznych, znana jest jako leukodystrofia, albo choroba spichrzania lipidów. Lipidy gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu, powodując uszkodzenia tkanek.

W czerwcu 2011 r. pojawiła się nadzieja w postaci możliwości włączenia Marcina do programu badawczego w Niemczech. Przeszedł specjalistyczne badania w klinice w Rostock. Obiecano, że będzie bezpłatnie otrzymywał lek Zaveska. Niestety, rozbudzona nadzieja szybko zgasła. Jednak nie udało się… Gdyby mógł poddać się leczeniu, miałby szansę na godne i w miarę normalne życie.

Rodzice dzieci cierpiących na tą chorobę w Polsce od wielu lat walczą o wpisanie leku hamującego postęp choroby na listę leków refundowanych. Mimo zapewnień ministra zdrowia, decyzja o wpisaniu na listę jest stale przesuwana.

– Chcemy zrobić wszystko, żeby zahamować postęp choroby, gdy Marcin jeszcze jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Stawką jest jego życie – mówią bliscy.

Wspieraj nas

O nas 2
Zbiórka 1

Zebrana kwota