
Marcin cierpi na chorobę Niemmana-Picka
Mam na imię Marcin. Kiedyś byłem zdrowym, pełnym sił nastolatkiem. Grałem w piłkę i wspinałem się po drzewach, a dziś balansuję na granicy życia i śmierci. Zdiagnozowano u mnie rzadką genetyczną chorobę Niemmana Picka, jej leczenie jest bardzo drogie i nierefundowane przez NFZ. Miesięczna kuracja jedynym lekiem, który hamuje postępy choroby, kosztuje prawie 25,5 tysięca złotych. Nie wiem co ze mną będzie, ale nie poddam się łatwo. Żyję nadzieją, że będzie lepiej. Pomożesz mi w tej walce?
7135zł/25000zł
28.54%
Potrzebne jeszcze: 17865 zł
.jpg)
.png)
.png)


woj. małopolskie

5102 Marcin KlimekWsparło: 29Promuj zbiórkę na swojej stronie
Skopiuj kod i udostępnij na swojej stronie.
<iframe src="https://chcepomagac.org/baner/?id=5102" width="600" height="373" scrolling="no"></iframe>
O mnie

Jeszcze niedawno jeździł na rowerze, wspinał się na drzewa, grał w piłkę. Dziś nie potrafi. Jeżeli nie uda się zahamować postępu choroby, Marcin skazany jest na śmierć. Marcin cierpi na chorobę Niemmana Picka – to bardzo rzadka choroba genetyczna. Jedynym ratunkiem jest przyjmowanie leku Zaveska. Niestety, lek nie jest refundowany przez NFZ, a miesięczny koszt kuracji jest ogromny – wynosi ok. 25,5 tys. zł.
– Pierwsze symptomy choroby pojawiły się 4 lata temu. Marcin zaczął mieć problem z utrzymaniem równowagi, miał kłopoty z mówieniem, koncentracją, z widzeniem, z utrzymywaniem przedmiotów w dłoni. Energiczny i wesoły od tej pory zaczął stronić od kolegów, często wpadał w złość, ponieważ nie mógł zrozumieć, dlaczego nie może robić rzeczy, które do tej pory nie sprawiały mu problemu. W tej chwili Marcin ma problemy z chodzeniem, z oddychaniem. Jego mowa stała się niewyraźna. Dużą trudność sprawia mu wykonywanie prostych czynności, takich jak jedzenie, czy ubieranie się. Ma problem żeby utrzymać w ręce długopis, co uniemożliwia mu pisanie – mówi mama chłopaka.
Choroba Niemanna Picka należy do grupy chorób dziedzicznych metabolicznych, znana jest jako leukodystrofia, albo choroba spichrzania lipidów. Lipidy gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu, powodując uszkodzenia tkanek.
W czerwcu 2011 r. pojawiła się nadzieja w postaci możliwości włączenia Marcina do programu badawczego w Niemczech. Przeszedł specjalistyczne badania w klinice w Rostock. Obiecano, że będzie bezpłatnie otrzymywał lek Zaveska. Niestety, rozbudzona nadzieja szybko zgasła. Jednak nie udało się… Gdyby mógł poddać się leczeniu, miałby szansę na godne i w miarę normalne życie.
Rodzice dzieci cierpiących na tą chorobę w Polsce od wielu lat walczą o wpisanie leku hamującego postęp choroby na listę leków refundowanych. Mimo zapewnień ministra zdrowia, decyzja o wpisaniu na listę jest stale przesuwana.
– Chcemy zrobić wszystko, żeby zahamować postęp choroby, gdy Marcin jeszcze jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Stawką jest jego życie – mówią bliscy.