Nie miała wątpliwości czy Go urodzić. Teraz walczy o każdy dzień Jego życia!

Pani Ewa, gdy się dowiedziała, że jest w ciąży, była bardzo szczęśliwa – niestety niedługo. Po badaniu, na które została skierowana, jej świat legł w gruzach. Dowiedziała się, że jej nienarodzonego dzieciątko jest bardzo chore. Dostała skierowanie na usunięcie ciąży, lecz nie była w stanie tego zrobić. Postanowiła, że urodzi, a potem będzie jak Bóg chce. Michałek urodził się w 35. tygodniu ciąży, przez cesarskie cięcie. Lekarze radzili od razu ochrzcić dziecko, gdyż nie dawali szans na przeżycie. Rodzice po wyjściu ze szpitala od razu pojechali do kościoła i poprosili o chrzest. Michałek swoje niemowlęce życie w większości spędził w szpitalu i często rodzice słyszeli, że ich syn wkrótce umrze.

Lecz Michałek walczy dzielnie i się nie poddaje. Chłopiec nie raczkuje, nie trzyma główki, nie słyszy, nie widzi na jedno oczko, nie gaworzy, ma niewydolność oddechową, jest karmiony sondą, oddycha przez rurkę tracheotomijną, ma padaczkę. Czasem się uśmiechnie, jakby wszystko rozumiał. Zespół Pataua (trisomia chromosomu 13), na który cierpi, występuje niezwykle rzadko, z częstością 1 na 8 000-12 000 urodzeń. Jak dotąd nie udało się ustalić bezpośredniej przyczyny choroby. U dzieci, które przeżyją dłużej niż 1 miesiąc, występuje głębokie upośledzenie rozwoju.

Najboleśniejsze dla każdej matki jest pogodzić się ze śmiercią dziecka, ale równie bolesne jest żyć w ciągłym strachu i w oczekiwaniu, że ona nadejdzie. Każdy rodzic chce wierzyć, że jest jakaś nadzieja, że coś się jeszcze da zrobić, w końcu cuda się zdarzają. Lekarze jednak nie pozostawili ani cienia złudzeń. Na wypisie ze szpitala czytamy: “Zaleca się ograniczenie dalszego leczenia do postępowania paliatywnego”.

Na przekór śmierci Michałek żyje. Niestety 2 godziny rehabilitacji w tygodniu przynoszą słabe rezultaty. Jednak jakieś są. Rodziców nie stać na więcej godzin rehabilitacji, ale walczą i się nie poddają, bo wierzą, że Misiu wyzdrowieje.

Michałek wymaga całodobowej opieki. W nocy rodzice się zmieniają, żeby ciagle ktoś przy nim był. Choroba synka to nie jedyne zmartwienie rodziny. Michałek do 7 miesiąca życia cały czas przebywał w szpitalu. Choroba przekreśliła wszystkie plany rodziny. Pan Piotr musiał zrezygnować z pracy, by zająć się pozostałą dwójką dzieci: ur. w 2018 r. Karolkiem i ur. w 2008 r. Patrycją. Nie ma im kto pomóc, dziadkowie nie żyją. Rodzina ledwo wiąże koniec z końcem.

Zasiłek opiekuńczy Michałka prawie w całości wydatkowany jest na lekarstwa, opatrunki, pampersy i części wymienne do aparatury. Na życie zostaje niewiele. Pani Ewa i Pan Piotr są rolnikami. Kiedy żona jest w domu, mąż ima się każdej dorywczej pracy, by coś dorobić. Drewniany domek, w którym mieszka rodzina, ma już prawie 100 lat. Stare okna, podłogi. Brak centralnego ogrzewania, w kuchni piec kaflowy na próżno stara się ogrzać cały dom. Jeden pokój dogrzewany jest piecykiem. Korytarz dzielący kuchnię od pokoju zaadoptowany został na pokój Patrycji. Jest tutaj ciepło, ponieważ przechodzi tędy rura od bojlera. Tutaj wszystko nadaje się do remontu. W najgorszym stanie jest łazienka. Przed narodzinami Michałka, kiedy jeszcze pan Piotr pracował, rodzina z trudem wyciągnęła fundamenty nowego domu. Udało się postawić mury. Ale choroba synka, która wymusiła rezygnację z pracy, skutecznie przekreśliła dalsze plany na nowy kąt.

Potrzeba wielu ludzi o wielkich sercach… Pomożesz?