Gdy nie ma ratunku i walczysz o każdy dzień dla swoich dzieci
Jesteśmy siostrami i oboje cierpimy na Zespół Battena. Choroba okazała się być silniejsza i zabrała nam prawie wszystkie czynności życiowe: chodzenie, widzenie, mówienie. Jesteśmy dziećmi leżącymi, karmione przez Peg, wymagamy częstego odsysania i mamy zakładane pieluchy. Nasi rodzice opiekują się nami najlepiej jak potrafią, a to wiąże się z ogromnymi kosztami. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie.
170zł/8000zł
Potrzebne jeszcze: 7830 zł
.jpg)
Cel zbiórki - Zakup leków, środków pielęgnacyjnych i sprzętu medycznego.png)
Organizator - Sursum Corda.png)
Zespół Battena
Czarna,woj. małopolskie
PILNE
5130 Daria i Oliwia Aleksander Wsparło: 3
O mnie
W wieku 4 lat Daria dostała pierwszy napad padaczki.
Kiedy otrzymaliśmy diagnozę, Oliwia miała miesiąc. Szukając ratunku dla naszych dzieci, trafiliśmy na klinikę w Hamburgu, gdzie udało nam się nawiązać kontakt, a następnie wyjechać w celu leczenia. Leczenie polegało na co dwutygodniowych wlewach, bezpośrednio do komory rdzeniowo-mózgowej. Oliwia dołączyła do terapii jeszcze przed objawami choroby. Wierzyliśmy, że terapia wstrzyma postęp choroby. Jednak okazało się inaczej – podkreślają Rodzice.
Najpierw u Oliwii pojawiła się padaczka, później rączki zaczęły drżeć, a chód robił się niestabilny. Zauważono również znaczne pogorszenie wzroku. W sierpniu 2022 Oliwia trafiła na oddział intensywnej opieki z zachłystowym zapaleniem płuc, zapaleniem mięśnia sercowego i stanem dystonicznym. Założono jej PEG i wszczepiono stymulator w głowie.
Od tamtego czasu nie mamy już żadnego kontaktu z Oliwią, reaguje tylko uśmiechem. Natomiast Daria dłużej cieszyła się lepszą kondycją, aż do maja 2022, kiedy to miała ostre zapalenie trzustki. Od tamtego momentu nasiliły się napady padaczki, doszły dystonie, sztywność mięśniowa i utrata wzroku. Obecnie nie ma z nią żadnego kontaktu – dodaje Mama.
Dziewczyny lubią kontakt ze zwierzętami, lubią odwiedziny rodziny i bardzo lubią słuchać swoje ulubione filmy Disneya.
Wspieraj nas
