Emilka walczy o swoją sprawność i samodzielność! Pomożesz?

Emilka urodziła się 28.04.2020 roku z 9 punktami w skali Apgar. Nic nie wskazywało, że w późniejszym czasie będzie zmagać się z tak wieloma problemami.

Już w szpitalu w badaniach przesiewowych dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka prawdopodobnie nie będzie słyszeć. Niestety diagnoza się potwierdziła a zarazem pojawiła się nadzieja na wszczep implantów ślimakowych dzięki, którym nasza Emilka mogłaby nas usłyszeć. W trzecim miesiącu życia po przebytej infekcji nastąpiły pierwsze napady padaczkowe, które z czasem zaczęły zwiększać swoje nasilenie i częstotliwość. Kolejny cios… Usłyszeliśmy, że nasza ukochana córeczka zmaga się z zespołem Westa – mówi Pani Magdalena, mama dziewczynki.

W późniejszym czasie lekarze zdiagnozowali dodatkowo encefalopatię nieokreśloną, padaczkę lekooporną, cechy hipoplazji mostowo- móżdżkowej, wtórną niedoczynność kory nadnerczy, pecherz neurogenny i wiele innych. Oczywiście leczenie wiąże się z licznymi pobytami w szpitalach. Obecnie Emilka jest w trakcie dalszej diagnostyki. Niestety, ze względu na częste napady padaczkowe, chwilowo zrezygnowano z wszczepu implantów ślimakowych. W tym momencie priorytetem jest opanowanie napadów padaczkowych.

Nasza córeczka często choruje na infekcje układu oddechowego. Każda taka infekcja wiąże się z kolejnym pobytem w szpitalu. W 2021 roku nasza córeczka trafiła na intensywna terapię, gdzie 3 miesiące walczyła dzielnie o życie. Niestety, konsekwencją tego pobytu było założenie tracheostomii i konieczność korzystania z respiratora w domu – wspomina mama dziewczynki.  Emilka jest karmiona przez PEG, dużo śpi, ponieważ każdy napad padaczkowy odbiera jej mnóstwo sił i energii. Nasza córeczka nie komunikuje się z otoczeniem, nie wodzi wzrokiem za zabawkami, nie rusza spontanicznie kończynami. Emi jest osobą leżącą, wymagająca opieki wielu specjalistów i wizyt w poradniach: neurologicznej, endokrynologicznej, gastrologicznej, nefrologicznej, urologicznej, ortopedycznej, żywienia, okulisycznej, metabolicznej, szczepień. Konieczna jest również rehabilitacja, która zapobiega powstawaniu przykurczy i bólu z nimi związanymi. Wymaga całodobowej opieki, sprzętu rehabilitacyjnego, zaopatrzenia medycznego,  dlatego nasz dom przypomina oddział intensywnej terapii dodaje mama Emi, jednocześnie dziękując za każdą dotychczasową pomoc.

Potrzebna jest pomoc.