Oddychać i chodzić jak moi rówieśnicy

17 września 2008 r. przyszedł na świat nasz tak bardzo oczekiwany synek Piotruś. Po urodzeniu dziecka oznajmiono nam, iż natychmiast musi zostać przewiezione do krakowskiego szpitala w Prokocimiu, w celu przeprowadzenia niezbędnej operacji.

– Poprosiłam o przyniesienie dziecka chociaż na małą chwilkę, abym mogła zobaczyć mojego małego synka. Zupełnie nie wiedziałam, co się wówczas działo. Dziecko było już ubrane, więc nie zdawałam sobie sprawy, jak wygląda faktycznie jego ciałko. Mąż towarzyszył synkowi w drodze na operację, a ja pozostałam w szpitalu, moja głowa była pełna złych myśli, w sercu zagościł niepokój, lęk i rozpacz z powodu zaistniałej sytuacji. Przecież miało być tak pięknie: maleństwo, radość i piękne chwile, które towarzyszą przy narodzinach dziecka. Tymczasem nasz synek miał postawioną diagnozę, dla nas wówczas zupełnie obco brzmiącą – przepuklina oponowo-rdzeniowa – opowiada mama Piotrusia.

Po dwóch tygodniach Piotruś wrócił do domu, jednak na krótko, gdyż po miesiącu okazało się, że należy wstawić Piotrusiowi zastawkę otrzewnową, aby zapobiec rozwojowi wodogłowia.

Piotruś jest po sześciu ciężkich operacjach, ale jest niesamowicie wesołym i ciekawym świata dzieckiem. Bardzo lubi słuchać muzyki góralskiej, gdyby tylko mógł z pewnością tańczyłby godzinami. Ma też swoje ulubione przysmaki, jak ogórki kiszone i konserwowe oraz ziemniaki.

– Z przyjemnością patrzymy na Piotrusia, kiedy je ze smakiem. To, co go odróżnia od innych dzieci, to niemoc fizyczna – Piotruś nie może chodzić, jego stópki są powykręcane, choć ostatnio przeszedł operację wyprostowania stóp, dzięki czemu może zakładać buty ortopedyczne bez łusek – mówią rodzice.

Deformacje ciała, które towarzyszą chorobie Piotrusia, to między innymi deformacja klatki piersiowej i garb, które utrudniają oddychanie, dlatego konieczne są kolejne operacje, by Piotrusiowi mogło żyć się lżej i nie miał duszności.

– Stała, żmudna rehabilitacja, dojazdy na częste kontrole w szpitalach, konieczny sprzęt rehabilitacyjny, to nasza szara, trudna codzienność, która mocno daje się nam we znaki. Dodatkowo środki finansowe potrzebne do walki z chorobą Piotrusia zdecydowanie przekraczają nasze możliwości i są dla nas samych barierą nie do pokonania, szczególnie biorąc pod uwagę kolejne konieczne operacje, o których marzymy (w pierwszej kolejności myślimy o operacji klatki piersiowej, aby ustąpiły jego duszności).

Piotruś uczy się w szkole podstawowej – naukę ma w systemia indywidualnych zajęć w domu. Przyjął też I Komunię Świętą. Lekarz neurolog zaleciła szereg wizyt w kilku poradniach. Obecnie lekarze – ze względu na skomplikowaną wadę kręgosłupa – nie podejmą się operacji. Ewentualna ingerencja chirurgiczna mogłaby jeszcze pogorszyć jego stan. Dlatego lekarze zalecili kontynuację rehabilitacji i obserwację.

– Wielowadzie Piotrusia to ogromne wyzwanie dla naszej rodziny i jego samego, dlatego jako rodzice dojrzeliśmy do decyzji, aby poprosić ludzi dobrej woli o pomoc w finansowaniu leczenia i rehabilitacji naszego jedynego i ukochanego synka. Prosimy o pomoc, choć wcale nie jest to takie proste, bo któż chciałby pisać o swoich problemach, słabościach i bezsilności. Na co dzień wszyscy chcielibyśmy być mocni i niezależni, tymczasem życie pisze naszej rodzinie inny scenariusz. Jako rodzice z całego serca dziękujemy za wszelką pomoc.